Endometriose: Har du min diagnose, skal du ikke føle deg trygg på at legene gjør jobben sin

Jeg var 19 år og en nokså normal tenåring, men slet voldsomt med menstruasjonssmerter. Det var så vondt at jeg kunne være borte fra skolen hele uken.

Jeg ble satt på p-piller, og fikk beskjed om å ta smertestillende. P-pillene hjalp litt, men smertene utviklet seg, de ble helt uhåndterlige.

Jeg drev både med kampsport og styrketrening, men det var frustrerende når kroppen ikke fungerte. På det verste ble smertene så ille at jeg både kastet opp og svimte av. Samtidig ble menstruasjonssyklusen min fullstendig uregelmessig. Jeg blødde av og på hele tiden, med krampene på slep.

Det føltes som om noe var virkelig galt.

Legene fulgte ikke opp

Jeg måtte gi meg med treningen og slutte på fengselsskolen, som jeg hadde jobbet hardt for å komme inn på.

Jeg oppsøkte fastlege og legevakt flere ganger, men ble ikke hørt. Legene sa til meg: «Dette er en spiseforstyrrelse», eller «Dette sitter mellom øra». Men jeg visste at jeg aldri hadde slitt med mat.

Så nevnte en lege endometriose, en tilstand der vev av samme type som slimhinnen i livmoren vokser utenfor livmoren. Vevet kan vokse blant annet på eggstokker, urinblære og tarm.

Legene fulgte ikke opp, men det jeg leste, stemte overraskende bra med alt jeg slet med: kramper fra helvete, uregelmessige blødninger, smerter under sex og trøbbel med mat og tarm.

Så mange som hver tiende norske kvinne kan være rammet av endometriose. Ifølge eksperten Anton Langebrekke tar det i gjennomsnitt sju år før en kvinne med endometriose får diagnosen.

Lidelsen har fått mye oppmerksomhet den siste uka etter at Nav avslo en søknad om uføretrygd fra en kvinne med endometriose dersom hun ikke opererte bort livmoren. Nav omgjorde senere vedtaket etter at kvinnen klagde.

Uvitende helsevesen

Det skulle ta nesten et år før jeg fikk en kikkhullsoperasjon, for å se etter endometriose. Selv om jeg leste meg opp, og ønsket å bli utredet for diagnosen, var både fastleger og leger på legevakt og sykehus sikre på at smertene bare var «litt magevondt».

Jeg ble sendt til gynekolog, men siden de ikke så noe på ultralyden, forkastet de muligheten for endometriose.

Det burde vært allmennkunnskap blant leger at endometriose ikke nødvendigvis trenger å være synlig på ultralyd eller MR. Den eneste sikre måten å få diagnosen fastslått på er gjennom kikkhullskirurgi.

Fantastisk mor

På mitt verste veide jeg 48 kilo. Jeg hadde rast ned i vekt fra 60 kilo i løpet av noen få måneder.

Jeg hadde null energi, og var helt i kjelleren.

Man skal ikke måtte kjempe for legehjelp i dette rike landet, men det måtte jeg. Ikke hadde jeg så mye energi å kjempe med lenger, heller.

Jeg er utrolig heldig som har en fantastisk mor som har støttet meg hele veien. Mamma kjeftet på leger som ikke ville høre. Hun sto på for meg.

Hadde jeg hørt på noen av legene som mente at jeg bare hadde litt vondt i magen, kunne jeg vært sengeliggende i dag. Det er jeg glad jeg ikke gjorde.

Man hører jo skrekkhistorier om de som ikke kommer igjennom i helsevesenet, blir behandlet for «psykiske lidelser» i stedet for, og dermed utvikler en mer komplisert og farligere endometriose.

Vil ikke føde egne barn

Etter at jeg fikk diagnosen, var jeg fortsatt langt nede. Hvordan skulle jeg takle det? Jeg fikk lite informasjon fra sykehuset om sykdommen eller hva jeg burde gjøre etter operasjonen.

Jeg var heldig med mitt ørtende bytte av fastlege. Endelig møtte jeg en som lyttet. Han henviste meg til en av Norges fremste spesialister på endometriose, Anton Langebrekke.

Jeg har hatt to kikkhullsoperasjoner, og går fast på hormoninjeksjoner for å holde sykdommen i sjakk i en «falsk overgangsalder».

Det fungerer veldig bra. Jeg kan drive med styrkeløft, jobbe og studere.

Nylig var jeg med på mitt første NM i styrkeløft utstyrsfritt, og er stolt over å nå dette målet.

Jeg sliter likevel i perioder, når kroppen slår seg vrang og jeg får smerter.

I det lange løp ønsker jeg å få livmor og eggstokker fjernet, for å være i best mulig form. Jeg skjønner at det er et vanskelig valg for noen. Men jeg har vært sikker i min sak i mange år.

Det er ikke noe alternativ for meg å slutte på hormonene. Jeg vil ikke risikere å bli i enda verre form enn før. Legene advarer meg mot at jeg kommer til å skifte mening. Men det kommer jeg ikke til å gjøre.

Sammen med samboeren min har jeg begynt å undersøke mulighetene for å adoptere.

Feid under teppet

Det er hårreisende at helsevesenet ikke prioriterer endometriose mer, og skaffer seg mer kunnskap.

Kvinnesykdommer skal ikke være tabu i 2019. De skal opp og fram i lyset.

Jeg skjønner rett og slett ikke at legene tør å ikke ta endometriose på alvor.

Mange kvinner føler allerede skam over å slite med sykdommen. Måten legene møter endometriose på, gjør skammen større. Det skaper flere tabuer.

Folk må få mer kunnskap. En som befinner seg i min situasjon, skal kunne få hjelp til å forstå hva som feiler henne.

Jeg vet at det er mange andre med en endometriosediagnose som har hatt liknende opplevelser som meg i helsevesenet. Det er utrolig trist.

Derfor er det ekstra viktig at vi tør å være åpne, slik at vi kan stå sammen for å kjempe for mer kunnskap, mer forståelse og bedre behandling av sykdommer som blir feid under teppet.

Denne kronikken ble først publisert på NRK Ytring 10. juli 2019.